Nadciąga 21-y charytatywny maraton Zumba u Ireny Awieruszko-Ptaszkiewicz

TERMIN :
SOBOTA 9 sierpnia 2025r. od 17.00 do 20.00

MIEJSCE :
ul. Słowackiego 27B, Bielsko-Biała

namiot w Parku Słowackiego przy BCKu, gdzie zimą jest Lodowisko.

Wejście i uczestnictwo :
-wolny datek do puszki fundacyjnej dla Podopiecznych tej akcji czyli dla Franka , Michałka, Marty, Klary, Antosia, Frania i Fabianka

Wydarzenie poprowadzi :
Dagmara Kowalczyk – dziennikarka telewizyjna

Będą animacje dla dzieci.

Podopiecznymi tej akcji jest aż 7 ciężko chorych dzieci :

1. Franek Grala z Bielska-Białej ma prawie 15 lat. Urodził się z rozszczepem kręgosłupa i współistniejącym wodogłowiem oraz kilkoma innymi schorzeniami, które są wynikiem rozszczepu kręgosłupa. W wyniku tego ma niedowład kończyn dolnych i dlatego porusza się na wózku inwalidzkim, Przeszedł wiele operacji i zabiegów, a także infekcji z niektórymi boryka się do dziś., lecz to nie przeszkadza mu cieszyć się życiem. Jest rehabilitowany od pierwszych dni życia i wciąż potrzebuje stałej specjalistycznej rehabilitacji oraz potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego i wspomagającego jego codzienne funkcjonowanie. Dlatego chcę mu pomóc trzeci raz, poprzednia akcja dla Franka była rok i 2 lata temu

2. Michałek Sowa z Siennej ma 4 latka choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Jest to rzadka i bardzo ciężka, obecnie nieuleczalna, choroba genetyczna powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni oraz przedwczesną śmierć około 25 roku życia, Michałek nie może poddać się terapii genowej, bo ma tak specyficzną, wyjątkową mutację genetyczną, że w jego przypadku terapia genowa byłaby bardzo niebezpieczna dla jego zdrowia i życia. Dlatego tak ważna jest stała specjalistyczna rehabilitacja i opieka wielu specjalistów, żeby jak najbardziej spowalniać postępy tej bardzo ciężkiej choroby.

3. Marta Kubasiak z Żywca ma 13 lat. Marta przyszła na świat z niedotlenieniem i podejrzeniem wady mózgu! Przez kolejny miesiąc przebywała na OIOMI-ie. W tym czasie zmagała się również z sepsą. A potem padła straszliwa diagnoza- WRODZONA CYTOMEGALIA. W wyniku tego ma dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, obustronny niedosłuch, znaczne opóźnienie psychoruchowe… Jedyną nadzieją dla Marty jest eksperymentalna terapia w Meksyku. Marta będzie jednym z pierwszych dzieci z Polski które skorzysta z terapii neurocytotronem, który regeneruje neurony i pomaga uzdrowić mózg.

4. Klara Gryczka, 3.5 letnia dziewczynka z Brzeszcz, żyje z bardzo rzadką i nieuleczalną chorobą metaboliczna SLOS – Zespół Smitha-Lemliego- Opitza Jest to choroba metaboliczna, w której przebiegu organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu niezbędnego m.in. do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym. Konsekwencje są zatrważające!
Klara od początku boryka się z różnymi problemami: obniżonym napięciem mięśniowym, wadą stóp, dodatkowymi paluszkami, czy brakiem odruchu ssania. W pierwszych tygodniach życia córeczka przeszła też operację korekty koarktacji aorty, a w wieku 10 miesięcy zabieg usunięcia dodatkowych paluszków w rączkach.Obecnie Klara nie chodzi ani nie mówi, jednak coraz lepiej siada, zaczyna raczkować i próbuje stanąć w łóżeczku. Jest karmiona przez PEG

5. Antoś Wawak z Kóz ma 4 latka Urodził się z wodogłowiem, hipoplazją robaka móżdżku, brakiem ciała modzelowatego, z wodonerczem, moczowodem olbrzymim, z obniżonym napięciem w osi, podwyższonym w kończynach, z nieprawidłowymi ruchami gałek ocznych, *w późniejszym czasie wykryto padaczkę oraz cechy kraniostenozy. To wszystko sprawia, że musi bardzo dużo leków, musi być cewnikowany w domu, aby zmniejszyć ryzyko zakażenia dróg moczowych. Przeszedł już kilka operacji związanych z wodogłowiem i wodonerczem. Nie potrafi chodzić, mówić, jakiś czas temu nie potrafił nawet podnieść rączki i nóżki, a podniesienie główki graniczyło z cudem. Na szczęście bardzo intensywne rehabilitacje sprawiły, że Antoś robi postępy, lecz wciąż potrzebuje intensywnej, specjalistycznej rehabilitacji i jest pod opieką wielu specjalistów.

6. Franio Nowak z Bielska-Białej ma 10 lat, urodził się w 36 tygodniu ciąży. Jest po 3 wylewach, ma porażenie mózgowe, autyzm, upośledzenie umysłowe znaczne, padaczkę lekooporną, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, dodatkowo zdiagnozowano u niego mutacje genu ADNP, ma bardzo rzadką chorobę genetyczną Zespoł Helsmortela- Van Der As. Wybiórczy niedobór immunogloburia G,IgG przez co nie ma odporności, jest dzieckiem pampersowanym.

7. Fabianek Fajferek z Bielska-Białej ma 6 lat. Urodził się z zespołem bardzo rzadkich i ciężkich wad wrodzonych, przeszedł już 11 operacji w tym 3 ratujące życie, a przed nim kolejne specjalistyczne i bardzo kosztowne operacje m.in. u dr Paleya

8. Ósmym podopiecznym miał być 12 letni Pawełek Kraus z Bielaka-Białej , lecz umarł 12 czerwca 2025r … I ten Maraton jest dla mnie też takim Maratonem Ku Pamięci Pawełka- niesamowicie dzielnego WOJOWNIKA.