Zostało jedynie pół roku, aby zdążyć z pomocą i zebrać środki na leczenie dla Leyli! Tylko wspólna pomoc w zbiórce otwiera drogę do uzdrowienia Leyli, dzięki terapii genowej. Bardzo drogiej. Jednak takie maratony Zumby, jak ten zorganizowany w Gminnym Centrum Kultury i Promocji w Drwini przez licencjonowanych instruktorów Sylwię Garus, Krystiana Frajera, Barbarę Marchelek, Do Mi, Agnieszkę Farat i Grażynę Łagowską przywraca nadzieję, że wspólnie ocalimy los Leyli.
Pilne, błagamy o pomoc. Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasza 19-miesięczna córeczka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Na chorobę, o której w ostatnich miesiącach z powodu ogromnych kosztów leczenia dzieci słyszał prawie każdy. O dzieciach często rozpaczliwie próbujących złapać powietrze pod respiratorem, których rodzice jakimś cudem muszą w krótkim czasie zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową. Od dzisiaj jesteśmy jednymi z nich i mamy niecałe 5 miesięcy, żeby zdążyć, zanim Leyla skończy 2 latka…
23 września 2021 r. – dla wielu dzień, jak każdy inny. Dla nas niemal koniec świata. No bo jak inaczej nazwać moment, w którym dowiadujesz się, że u twojego dziecka zdiagnozowano straszną, śmiertelnie niebezpieczną chorobę. SMA – trzy literki, za którymi kryje dramat naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni. Zanik mięśni. Mięśni – tego co odpowiada za oddech, za bicie serca, trzyma organizm w pozycji pionowej, pozwala się przemieszczać.
[…]
Zostało nam tylko 5 miesięcy na podanie terapii genowej za ponad 9 mln zł. To najlepsze lekarstwo dla dzieci z SMA, ponieważ polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.
Córeczka została zdiagnozowana bardzo późno – za późno. Gdyby to się potwierdziło w lutym podczas pobytu w szpitalu, mielibyśmy dużo więcej czasu na zebranie tak ogromnych środków. Jesteśmy zdruzgotani, ale nie mamy wyjścia. Musimy walczyć o przyszłość naszej córeczki. Nic teraz się bardziej dla nas nie liczy. Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu!
Rodzice
